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关爱“渐冻人”,用爱“解冻”

2017-07-25

                                                                                                                      ——冰冻的身躯,炙热的灵魂

 渐冻人症在医学上称肌萎缩侧索硬化症,是运动神经元病的一种。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者目睹着自己的肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,最终因呼吸衰竭而死亡,俗称渐冻人。这个病症没有特效治疗,所有的治疗只能起到延缓病程的作用。

而看似离我们很遥远的“渐冻人”,其实就在我们身边。整个北仑区,登记在册的“渐冻人”就有17位。我院神经康复中心一直住着一位“渐冻人”——王老先生。

老先生已有37余年的“冻龄”,目前只剩右臂还能举起,讲话略带含糊。2013年肌肉萎缩度急剧加重,在随后这几年里,家人陪着王老先生辗转省内各大医院接受治疗,以延缓病症的恶化速度。而今老先生年逾古稀,加之肌肉萎缩得厉害成日卧床,行动不便,家门口专业的康复治疗是家人与老先生所盼。于是在我院神经康复中心4月开科之时,王老先生便入院治疗。

 

           渐冻人”需要药物、心理等治疗,以及呼吸机支持、营养支持、康复训练等精心的护理。除了不分昼夜每隔两个小时的翻身叩背,每天早晨,护士们会为老先生做导尿口护理、膀胱冲洗等。

赵护士长为他做尾底部压疮护理,“叔叔,现在压疮比之前好很多啦,新皮肤也长出来啦!”压疮因长期卧床所致溃烂厉害,经过这段时日的护理,伤口缩小,愈合得十分好。

 

 

       宋医师和邬医师会为老先生做每天两次的康复治疗,包括关节疏松训练、神经肌肉电刺激治疗、气压治疗、手功能训练等。在护理的过程中,医护人员会和老先生聊聊他的病情,扯扯家常,放松他的心情,给予他生活的信心。

 

 

天气正好时候,医生背王老先生下床到轮椅,出去“散步”

 

 

 

620日下午,北仑区慈善总会会长蒋素春,浙江省优秀志愿者、北仑区球迷协会会长、北仑义工大队大队长胡振立,及社会各界企、事业爱心人士一行二十余人,在俞立农院长的陪同下,来我院神经康复中心看望“渐冻人”王老先生。 “时常有志愿者和小朋友们来看望老伴儿,大家有说有笑,鼓励我先生坚强,给了我们很多生活的信心与力量。”老先生的爱人说。

713日下午我院志愿者团队、北仑区慈善总会一同去小港尉斗新村看望“渐冻人”俞先生,带去毛巾、大米等慰问品,我院张育华主任为他做了健康检查。今年49岁的俞先生,已患渐冻症20多年,双下肢已无力,生活以卧床为主,与80多岁身患老年痴呆症的老母亲相依为命。“感谢邻居们、妹妹一家、社区,以及慈善总会一直以来对我的照顾,这么多年了,我并不感到孤单,生活很温暖。”俞先生十分开朗。

当天,宁波电视台也来到了俞先生家,通过电视可以让更多的人了解“渐冻人”群体,给予他们更多的关爱。我院将会为俞先生做后续的医疗跟踪服务与物质帮助

我院志愿者医疗组组长张育华主任接受了宁波电视台记者的采访

 

曾风靡全球的“冰桶挑战赛”让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时募款为渐冻人治疗。渐冻人协会国际联盟于2000年正式确定621日为世界渐冻人日,希望对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。对于包括王老先生在内的所有“渐冻人”们,最需要解决的是如何能够让其在一定程度上回归社会,体现人的社会价值,并且得到社会持续的关爱,肌肉虽然渐冻,但心却可以是温暖的。